Das CVI-Kaleidoskop – ein Blick aus vielen Richtungen
Forumsbeitrag | SightCity 2026
Referentinnen:
Sabine Axmann, Hermann-Herzog-Schule, Schule mit dem Förderschwerpunkt Sehen, Frankfurt
Michelle Carme, engagierte Mutter im CVI-Initiativ-Kreis & CVI-online-Café
Armgard Gessert, Verein zur Förderung Sehbehinderter e. V., Düren, CVI-online-Café & CVI-Initiativ-Kreis
Doris Kiem, Schloss-Schule Ilvesheim – Staatliches sonderpädagogisches Bildungs- und Beratungszentrum – SBBZ mit dem Förderschwerpunkt Sehen im Internat
Louise, CVI-Betroffene
Cristina Oryval, happyguck
Daniela Osterholt, Orthoptistin, LVR-Johannes-Kepler-Schule, Förderschwerpunkt Sehen, Aachen
Violetta Rossi, CVI-Betroffene (happymit CVI)
Datum: 28. Mai 2026
Vortrag-ID: F032010
Weitere Informationen: https://sightcity.net/F032010

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── Begrüßung und Vorstellung ──

Armgard Gessert: Wir begrüßen Sie alle herzlich hier im Forum sowie auch da draußen beim Stream online zu unserem CVI-Kaleidoskop. Heute sind wir hier gemeinsam auf der Forumsbühne – Betroffene, Eltern und Förderschullehrerinnen – und stellen Ihnen das CVI-Kaleidoskop vor.

Wir finden, genau das ist auch sehr wichtig: Wir müssen uns alle zusammen dem Thema CVI nähern, zuhören, es aus den unterschiedlichsten Perspektiven verstehen – und dann ergibt es ein Gesamtbild, so bunt wie ein Kaleidoskop. Aber wie bei einem Kaleidoskop: Wenn es geschüttelt wird, ergibt sich auf einmal wieder ein neues Bild.

Wie sagt Professor Gordon Dutton, ein Ophthalmologe, ein sehr bekannter, sehr aktiver CVI-Mann: „Kennst du ein Kind mit CVI, kennst du ein Kind." Das macht es auch so herausfordernd und spannend.

Zusammengekommen sind wir durch die Initiative des Vereins zur Förderung Sehbehinderter e. V. aus Düren, der im November 2023 das Format des CVI-Online-Cafés ins Leben gerufen hat. Dort treffen sich Eltern, Betroffene und Menschen, die beruflich mit CVI zu tun haben – Menschen aus der Lehre, Mediziner, Orthoptistinnen und so weiter –, viermal im Jahr online. Wir wollen miteinander und voneinander lernen, uns austauschen und CVI immer besser verstehen.

Für heute, für unser CVI-Kaleidoskop, haben wir drei Einschränkungen gewählt, die für Menschen, die mit einer CVI leben, sehr herausfordernd sein können und im Umfeld nicht immer wahrgenommen und oftmals auch missinterpretiert werden. In der Darstellung aus unterschiedlichen Perspektiven möchten wir Sie nun mitnehmen.

Ich fang jetzt einfach mal an: Armgard Gessert, seit über 30 Jahren Blinden- und Sehbehindertenpädagogin, ehemalige Schulleiterin der LVR-Johannes-Kepler-Schule in Aachen, seit zwei Jahren in Pension und daher ganz viel Zeit für CVI.

Sabine Axmann: Hallo, ich bin Sabine Axmann, Förderschullehrerin an der Hermann-Herzog-Schule hier in Frankfurt. Ich habe hier den pädagogischen Part übernommen – und ein bisschen Angeberwissen dabei, wie das bei Lehrern so üblich ist.

Cristina Oryval: Mein Name ist Cristina Oryval. Ich bin Gründerin von happyguck, interdisziplinäre Brückenbauerin und Mutter.

Violetta Rossi: Hallo, ich bin Violetta Rossi und selbst betroffen.

Louise: Hallo, ich bin Louise, und ich hab auch CVI.

Michelle Carme: Hallo, ich bin Michelle Carme und bin durch Lebenserfahrung CVI-Aktivistin geworden.

Doris Kiem: Mein Name ist Doris Kiem. Ich bin Sonderschullehrerin an der Schloss-Schule in Ilvesheim und betreue viele Kinder mit CVI in der Beratung, also an allgemeinen Schulen, an denen sie auch unterrichtet werden. Danke.

Referentin (Bildbeschreibung): Mit Mikrofon funktioniert's besser. Ich bin noch für die Bildbeschreibungen zuständig. Auf dem Bild unserer Titelfolie sind Menschen aus Medizin, Pädagogik, Familie und Umfeld zu sehen, die gemeinsam die Teile eines bunten Kaleidoskops zusammensetzen, um ein Kind ganzheitlich zu verstehen und zu unterstützen.


── Szene 1: Ich sehe Dinge, aber erkenne sie nicht sofort ──

Armgard Gessert: Und nun geht es in die erste Szene: „Ich sehe Dinge, aber erkenne sie nicht sofort." In der ersten Szene werden wir über das Thema Simultanagnosie sprechen. Bei der Simultanagnosie werden auf einmal nur kleine Ausschnitte einer Gesamtszene wahrgenommen, oder der Blick kann nicht willentlich woanders hingelenkt werden. Zusammenhänge werden nicht gesehen – oftmals auch in Situationen, in denen es einfach zu viel zu sehen gibt. Aber lassen wir uns erzählen, wie es von Betroffenen erlebt wird. Louise, bitte.

Louise: Also zum Beispiel in der Schule: Wenn es Bilder gibt, die sehr vollgestopft und sehr komplex sind oder viele Linien haben, dann wird's schwierig. Es ist dann auch schwierig, den Kontext aus dem Bild zu erkennen – also ob das jetzt Menschen sind, die irgendwie sportlich gekleidet sind, oder keine Ahnung.

Lesen ist auch noch so eine Herausforderung. Ich spring halt so durch die Zeilen oder übersehe auch Buchstaben oder Wörter. Oft seh ich die Buchstaben, hab aber Schwierigkeiten, sie zu einem Wort zusammenzubringen. Deshalb hör ich mir eigentlich eher alles an, auch in der Schule. Und das ist halt auch sehr anstrengend.

Was auch noch schwierig ist: Gesichter zu erkennen und wiederzuerkennen. Ich erkenn Leute dann an anderen Merkmalen – Kleidung, Stimme, Kontext und so weiter, je nachdem, wo ich die Person halt sehe.

Ein Problem sind auch Bälle oder schnelle Bewegungen, über die Straße gehen oder so was. Bei Bällen im Sportunterricht zum Beispiel seh ich, wo der Ball startet, wo er geworfen wird, und dann, wo er ankommt – aber dazwischen ist es oft schwierig. Und ich kann die Entfernung nicht richtig abschätzen.

Cristina Oryval: Aus unserer Perspektive war das für uns lange widersprüchlich. Einerseits konnte sie sehen, andererseits hat sie Dinge nicht erkannt oder öfters mal verloren. Wir haben's wirklich nicht verstanden, und wir waren manchmal auch sehr skeptisch – so wie die Umgebung auch, also viele Menschen, die wir getroffen haben, von Medizinern bis Therapeuten, manchmal auch Pädagogen. Wir dachten oft, sie wäre unaufmerksam.

Im Kindergarten zum Beispiel haben uns die Erzieher erzählt, dass sie oft gegen Seitenspiegel von Autos gestoßen ist. Aber der Augenarzt sagte: Nein, sie sieht relativ gut, sie hat eine gute Korrektur mit der Brille. Am Frühstückstisch zum Beispiel sieht sie die Krümel auf dem Teller, aber das Marmeladenglas, das daneben steht, hat sie nicht gesehen. Wieso denn?

Der Augenarzt, der sich jahrelang mit CVI nicht auskannte, sagte, dass mit der Brille die optimale Korrektur erreicht werde und dass sie gut sehen könne. Als Kleinkind hatte sie aber Schwierigkeiten, die Brille zu akzeptieren. Sie meinte, das mache für sie keinen Unterschied. Hätten wir doch auf sie gehört!

Doris Kiem: Als Pädagogin, wenn ich solche Geschichten höre, wird mir einfach wieder bewusst, dass das Sehen wirklich ein sehr komplexer Vorgang ist – wie es vielleicht einige von euch vorher auch schon gehört haben: diese komplexen Sehfunktionen, die jetzt nur ganz kurz angerissen wurden. Und das ist jetzt so ein Fall. Ich weiß nicht, kann man mich hören? Ja, gut.

Wir haben jetzt mal dieses Bild hier ausgesucht, weil wir gedacht haben, daran kann man ganz gut zeigen, was so eine Simultanagnosie, wie sie hier eben beschrieben wurde, bedeutet. „Simultan" heißt übersetzt gleichzeitig, „Agnosie" Unkenntnis. Man kann also nicht gleichzeitig Sachen erkennen. Ein Mensch mit CVI würde hier jetzt Gemüse sehen und vielleicht noch den Topf – so nacheinander. Aber dass das gesamte Bild eigentlich ein Gesicht darstellen soll – ich hoffe, dass das klar ist –, wird nicht klar.

Das Bild heißt „Der Gemüsegärtner". Bei einer Simultanagnosie wird vielleicht das eine oder andere Detail gesehen, zum Beispiel die Zwiebelbacken als Zwiebeln oder die Rübe, von der wir wissen, dass sie eine Nase ist. Aber das Gesamtkonstrukt wird nicht wirklich verstanden. Und es ist eben keine Störung der Augen. Wie bei Louise werden die Krümel ganz deutlich gesehen, aber das Gesamtbild des Frühstückstisches oder eben dieses Bildes wird vom Gehirn nicht verarbeitet.

Dazu kann man sich noch vorstellen, dass in Situationen, in denen ganz viele Seheindrücke auf einmal passieren, ein eingeschränktes Wahrnehmungsfeld entsteht – wie ein eingeschränktes Gesichtsfeld. Der Blick springt zu kleinen Punkten, bei so einem Bild, bei so einer Wahrnehmung, bei so einer Landschaft. Die Betroffenen können gar nicht selbst steuern, wo die Aufmerksamkeit hingeht. Und je mehr zu sehen ist, umso kleiner wird dieses Feld.

Es gibt ein Projekt der Universität St Andrews in Schottland, bei dem an einem VR-Programm gearbeitet wird, mit dem versucht wird, so eine Wahrnehmung zu simulieren. Simulationsbrillen kennen vielleicht einige von euch: Man kann Unschärfe simulieren, man kann Gesichtsfeldausfälle simulieren, aber so eine Wahrnehmungsveränderung ist schwierig. Deswegen arbeiten die mit VR, also Virtual Reality. Das Programm wurde mit Daten aus Gesprächen mit Betroffenen gefüttert: Wie verhält sich das Sehen denn? Dazu gibt es Videos, die man im Internet auch nachsehen kann – finde ich sehr interessant, kann ich nur empfehlen.

Wenn man zum Beispiel in so einem Video mit CVI auf den menschenleeren Strand in Schottland blickt, ist alles wunderbar. Wenn man aber genau diesen Menschen in ein Klassenzimmer setzt, mit ganz vielen Sachen an den Wänden und ganz vielen Kindern, die da rumlaufen, dann wird es ein ganz kleines Gesichtsfeld. Das wird in diesen Videos sehr gut dargestellt. Und das springt völlig steuerungsfrei hin und her.

Louise hat es ja auch so geschildert: Auch beim Lesen kann das ein großes Problem sein, dass man nur einzelne Elemente eines Wortes wahrnimmt, aber nicht die Gesamtheit. Das ist der Verarbeitung im Gehirn geschuldet und nicht mit einer Brille zu beheben.

Das kann natürlich auch bei der Gesichtererkennung eine Rolle spielen, weil in einem Gesicht ja auch ganz viele Dinge auf einmal passieren. Auch von der Seite von CVI Scotland gibt es ein Beispiel: Wenn man jemandem ins Gesicht sieht und sich dann die Augenbrauen bewegen, die Lippen sich bewegen, der Kopf sich hin und her bewegt – da kann das Gehirn schon sagen: Boah, mir zu viel, ich guck nur die Nase an. Und dann wird es schwierig, jemanden wirklich mit all seiner Mimik wahrzunehmen und Gesichter wiederzuerkennen – besonders in einer Menschenmenge, wenn noch mehr Gesichter daneben sind.

Genauso kann durch eine Simultanagnosie auch die Sprachentwicklung beeinflusst werden. Stellt euch vor, ihr kennt eine Sprache nicht, und jemand will euch das Wort „Spunk" erklären. Jemand sagt: „Das ist ein Spunk", und ihr seht nur das Bild mit dem Hund, auf dem man nur das Maul und das Halsband sieht. Da denkt man: Aha, das ist ein Spunk. Dabei sind in dem Fall wahrscheinlich noch ganz viele Hunde auf der Wiese, Vögel zwitschern, Leute laufen hin und her – das Gesichtsfeld wird ganz klein.

Irgendwann ist man im Park, da liegt ein Hund auf der Wiese, und jemand sagt: „Das ist ein Spunk." Dann sieht man den ganzen Hund und denkt sich: Ah, das ist auch ein Spunk? Komisch. Und in einer anderen Situation sieht man vielleicht nur Ohren. Dann stellt sich natürlich die Frage nach dem Konzept: Was ist denn ein Spunk? Ist es etwas mit Mund, ist es ein Tier, sind das Ohren? Das dauert halt länger. Das ist die Auswirkung auf die Sprache: eine verzögerte Sprachentwicklung bei Kindern mit CVI.

Referentin (Bildbeschreibung): Genau das sieht man auch auf diesem Bild von CVI Scotland. Rechts sieht man einen weißen Hund auf einer Wiese, links ist dargestellt, wie derselbe Hund für eine Person mit Simultanagnosie wirken kann: Nur ein kleiner Teil – wie von Doris schon beschrieben, nur das Maul und das rote Halsband – wird hier gleichzeitig erkannt, während der restliche Hund und die Umgebung verschwimmen und nicht als Ganzes erfasst werden können. Danke.


── Hilfen bei Simultanagnosie: Umgebung, Tools und Apps ──

Referentin: Genau deswegen ist es wichtig, die Umgebung anzupassen, wenn möglich: weniger gleichzeitig, klare Strukturen, mehr Zeit – das hilft dabei, Dinge besser zu erfassen. Das Wichtigste ist wirklich, an jedem Punkt Komplexität zu vermeiden und nicht zu viele visuelle Eindrücke anzubieten. Danke.

Referentin (Bildbeschreibung): Auf dem Bild sieht man jetzt eine reizreduzierte Arbeitsumgebung mit Abschirmung, Kopfhörern, einer Leseschablone und wenigen ausgewählten Materialien. Die Darstellung zeigt, wie Ablenkungen auf diese Weise verringert werden können, um Wahrnehmung, Konzentration und visuelle Orientierung zu unterstützen.

Referentin: Andere Hilfen können sein, dass zum Beispiel beim Arbeiten am PC der Zeilenabstand vergrößert oder die Laufweite der Buchstaben geändert wird. Was nicht hilft, ist eine Vergrößerung auf A3, wie viele denken – weil damit einfach zu viel Übersichtlichkeit verloren geht. Und auch nicht zu viel Text auf einer Seite.

Ein gutes Tool ist auch der Plastische Reader in Microsoft Word, in dem die Schülerinnen und Schüler selbst einstellen können, wie sie am besten lesen – sprich die Abstände und die Buchstabenlaufweite. Es gibt aber auch Farbeinstellungen oder ein Leselineal. Das ist ein ganz neues, tolles Tool – es gibt es schon eine Weile, glaub ich –, um sich selbstständig weiterhelfen zu können.

Nicht nur den Plastischen Reader haben wir hier als Hilfe. Es kann auch einfach mal der Zeigefinger sein, der beim Lesen mitgeführt wird, oder farbliche Markierungen, die man in Texten machen kann. Dazu elektronische Hilfen wie Vorlese-Apps oder auch mal ein Tafellesegerät. Wichtig ist auch bei der Lernumgebung: nicht zu viel Komplexität, nicht zu viel Dekoration im Klassenzimmer, keine offenen Regale. Danke.

Violetta Rossi: Ich mache beim Lesen alles größer, dann ist auch nicht mehr so viel auf einmal da. Lesen ist anstrengend, und Schritt für Schritt funktioniert besser. Dann kann ich mich besser orientieren und komme Schritt für Schritt weiter. Ich nutze Vorlesesoftware oder einen Vorlesestift, zum Beispiel den JOURIST Reader. Dann kann ich mich auf den Inhalt konzentrieren und muss nicht alles gleichzeitig machen und sehen.

Auf dem Handy nutze ich zum Beispiel Funktionen wie VoiceOver bei Apple oder TalkBack bei Android. Die lesen mir alles vor, was auf dem Bildschirm ist. So kann ich mein Handy viel selbstständiger nutzen.

Ich nutze auch Apps wie Seeing AI, Lookout, Envision AI oder Be My Eyes. Die können mehr oder weniger das Gleiche, und das Gute ist: Sie sind kostenlos. Bei Seeing AI und Envision AI kann man Fotos von Menschen hinterlegen, damit Menschen wiedererkannt werden können. Die Apps können Texte vorlesen, Bilder beschreiben und QR-Codes von Produkten einscannen, damit man die Inhaltsstoffe erfahren kann. Bei Be My Eyes ist es noch ein bisschen anders: Da kann ich Menschen anrufen, wenn ich Hilfe brauche, oder ich mache ein Foto und kann Fragen dazu stellen, die dann beantwortet werden – also wie mit einer KI.

Dann die Greta-App: Das ist eine Audiodeskriptions-App. Damit können Filme beschrieben werden, zum Beispiel über Kopfhörer im Kino.

In der Schule sind klare Strukturen wichtig. Bildbeschreibungen helfen mir, nichts Wichtiges zu übersehen. Es ist einfacher, wenn nur das Wesentliche auf einem Blatt steht, am besten nur eine Aufgabe pro Seite. Wichtig zu wissen: Zeit hilft, Verständnis hilft. Wenn ich nicht unter Druck stehe, klappt alles viel besser. Danke.

Referentin (Bildbeschreibung): Hier auf den Bildern hinter uns sieht man die Beispiele für die eben genannten Apps.


── Gesichter und Bewegung: Prosopagnosie und Akinetopsie ──

Sabine Axmann: Neben der Simultanagnosie – also Angeberwissen Teil 1 – gibt es auch das Phänomen der Prosopagnosie, Angeberwissen Teil 2: wenn Gesichter schlecht erkannt werden. Hier ist es hilfreich, wenn es andere Erkennungsmerkmale gibt, wie zum Beispiel die Stimme, den Geruch oder die Frisur – oder es können auch mal die Schuhe sein. Ich hab gehört, dass das tatsächlich der Fall gewesen sein soll. Bei der Ansprache soll man den Schülerinnen und Schülern auch mitgeben, ihren Namen mit zu nennen.

Bei einer visuellen Wahrnehmungsstörung ist oft auch das Bewegungssehen eingeschränkt. Das nennt man Akinetopsie – Angeberwissen Teil 3. Hier sehen Menschen Dinge, die sich bewegen, besser – oder auch schlechter –, oder sie sehen die Bewegung manchmal abgehackt. Deshalb ist es wichtig, beim Sport Sportarten mit wenigen Variablen zu wählen. Besser sind Klettern oder Schwimmen. Und wenn im Sportunterricht Ballspiele durchgeführt werden, müssen die Mannschaften gut gekennzeichnet sein – also nicht nur mit so einer Schärpe, sondern am besten mit einer neonfarbenen Weste. Der Ball sollte auch eine Neonfarbe haben und nicht so hart sein – wenn das Kind überhaupt an Ballspielen teilnimmt.

Störend ist auch – da hab ich mich belehren lassen – eine Geräuschkulisse. Wenn man denkt, man macht beim Sportunterricht die Musik an, tut man den Schülern damit wahrscheinlich keinen Gefallen, weil dann die Konzentration wieder flöten geht. Und hier gilt wieder: Komplexität vermeiden.

Armgard Gessert: Das war unsere erste Szene. Sie zeigt einen Teil der Wahrnehmungsherausforderungen, wenn die Verarbeitung in den höheren cerebralen Bahnen unterbrochen ist: fehlende Gesichter- und Mimikerkennung, das Sehen von etwas, das in Bewegung ist, das Sehen in einem Setting mit vielen Dingen – trotz guter Augen, wie auch euer Augenarzt gesagt hat, und trotz einer guten Brillenversorgung. Sie zeigt, wie das eben nicht oder anders stattfindet und dadurch der Alltag für die Kinder und Jugendlichen zu einer großen Herausforderung und auch zu einer großen Anstrengung werden kann.

Für Eltern, Kindergärtnerinnen, Lehrerinnen und das weitere Umfeld scheint das visuelle Verhalten oftmals widersprüchlich. Es besteht die Gefahr, diese Schwierigkeiten als Unaufmerksamkeit, als Nicht-Wollen und manchmal eben auch als kognitives Defizit zu deuten. Sätze wie „Konzentrier dich doch mal!" oder „Schau doch mal hin!" gehen an den Bedarfen dieser Kinder absolut vorbei.

Natürlich kommt hinzu, dass für die Kinder und Jugendlichen die Art und Weise, wie sie ihre Welt wahrnehmen, wahrhaftig und stimmig ist. Auffällig wird es im Zusammenhang mit den Anforderungen, die an sie gestellt werden. Diese versuchen sie häufig durch eigens entwickelte Strategien irgendwie zu bewältigen – oftmals um den Preis großer Anstrengung und großen Energieverlusts. Durch gute Beobachtung, durch Verständnis und durch das Anwenden guter Interventionen, wie wir gehört haben, kommt es jedoch zu Verbesserungen, die helfen, den Alltag zu bewältigen.


── Szene 2: Ich lerne nicht durch Zuschauen ──

Armgard Gessert: Und nun kommen wir zur zweiten Szene. Wir nehmen Sie mit in die Szene „Ich lerne nicht durch Zuschauen" – das große Thema Nachahmungslernen. In dieser Szene werden wir erfahren, dass es herausfordernd ist, durch Abgucken zu lernen. Bewegungen und Details werden nicht zuverlässig gesehen. Gesehenes mit eigener Bewegung zu verbinden, ist herausfordernd. Die Aufmerksamkeit wird schnell überlastet, denn es kostet schon extrem viel Energie, das Gesehene zu verarbeiten – wenn gleichzeitig Hinschauen, Bewegungsplanung und das Merken von Abläufen gefordert sind. Aber hören wir selbst: Louise.

Louise: Also viele Menschen oder einige Menschen glauben ja: Okay, ich mach eine Bewegung, und das Gegenüber macht's genauso nach. Aber wenn man CVI hat – zumindest bei mir ist es so –, ist das nicht unbedingt selbstverständlich. Je nachdem, wie die Bewegung ist, klappt es – kommt drauf an.

Ich besuche zum Beispiel einen Kinder- und Jugendzirkus und mache dort Handstandakrobatik und so. Gestern, bestes Beispiel: Ich musste so eine schöne Bewegung mit den Beinen machen. Die Trainerin hat's mir gezeigt, und ich hab's erst mal nicht gecheckt. Dann hat sie, als ich im Stand war, meine Beine ein bisschen geführt – wacklige Angelegenheit, aber hat irgendwie geklappt. Und so hab ich es dann auch besser verstanden.

Oder als ich ein kleines Kind war und schwimmen gelernt hab, dachten alle: Okay, sie kann halt noch kein Deutsch und kriegt deshalb die Bewegung irgendwie nicht hin. Aber es hat sich herausgestellt, dass es nicht so war.

Ich falte zum Beispiel auch gerne Origami-Figuren. Aber da bringt mir ein 08/15-Anleitungsvideo auf YouTube eigentlich nix. Das muss mir dann jemand selbst zeigen, also erklären, mehrmals und so. Dann krieg ich das auch hin. Das mach ich zum Beispiel gerne mit einer Freundin in der Schule.

Cristina Oryval: Wir haben gedacht, sie müsste es einfach verstehen können, wenn wir es oft genug zeigen. Leider hat das nicht funktioniert, und wir waren auch verunsichert. Manche Menschen haben sogar zu ihr gesagt: „Streng dich an, ein Vierjähriger kann das ja!"

Wir wissen nun, dass sie für manches – nicht immer – viel mehr Zeit braucht oder andere Lernmethoden, um Sachen zu erlernen. Was für den einen normal ist und nebenbei ganz locker passiert, verbraucht bei ihr viel mehr Energie und auch Willen.

Als Kleinkind und auch noch später im Grundschulalter hat Louise zum Beispiel immer wieder Wassergläser umgeschüttet. Sie war in manchen Sachen einfach ungeschickt, wenn sie müde war. Aber malen zum Beispiel konnte sie gut. Deswegen war die Sehstörung in dem Zusammenhang schwer zu erklären und zu erkennen. Wir haben damals gemerkt, dass sie besonders tollpatschig war, wenn sie müde war. Aber geht man dann zum Kinderarzt und sagt: „Mein Kind ist tollpatschig, wenn es müde ist"? Heute wissen wir, dass uns damals Wörter und Fachwörter gefehlt haben, um die Situation Dritten erklären und richtig beschreiben zu können.

Referentin: Bleiben wir mal kurz beim Beispiel Origami-Falten. Noch mal kurz eine Bildbeschreibung dazu: Auf der Schritt-für-Schritt-Anleitung ist zu sehen, wie aus einem gefalteten Blatt Papier nach und nach eine Origami-Figur entsteht. Die einzelnen Bilder zeigen die verschiedenen Faltbewegungen, bis am Ende eine Giraffe aus dem Papier zu erkennen ist.

Ich weiß nicht, wie es euch so geht, aber ich kann das auch überhaupt gar nicht. Wenn ich versuche, solche Anleitungen nachzufalten, frage ich mich jedes Mal: Wo kommt jetzt welche Ecke auf welche gestrichelte Linie, und was muss ich jetzt rausziehen? Das ist schon mit einer normalen Verarbeitung schwierig zu interpretieren. Videos helfen bedingt. Die sind dann oft mit Musik hinterlegt, man sieht die Hände – und das muss ich auch in Zeitlupe fünfmal sehen und weiß es immer noch nicht so richtig.

Aber wenn man sich das jetzt mit einer visuellen Verarbeitungsstörung vorstellt – was man da alles umsetzen müsste, auch wenn man es vorgemacht bekommt. Auch hier wieder die Frage: Was wird da alles verarbeitet? Räumliches Sehen muss intakt sein, die Auge-Hand-Koordination muss gut gesteuert werden können, die Richtungswahrnehmung muss in Ordnung sein, und dann muss das Ganze auch noch spiegelverkehrt auf den eigenen Körper übersetzt werden. Das ist sehr komplex und dadurch nicht einfach so „Mach mal schnell nach".

Das alleinige Zusehen ist in der Schule oft das Mittel der Wahl, im Sportunterricht im Speziellen. Da ist es einfach wichtig, verbale, häufig wiederholte Erklärungen anzubieten – und natürlich mehr Zeit und mehr Geduld. Danke.

Violetta Rossi: Nachahmen funktioniert bei mir nicht so gut. Deshalb hab ich andere Wege gefunden, zum Beispiel beim Brötchenaufschneiden: Ich leg das Brötchen oft umgedreht auf den Teller, also mit der Kuppe nach unten. Dann habe ich mehr Abstand zum Teller und komme besser mit dem Messer dran. So verliere ich nicht so schnell die Orientierung. Teller ohne hohen Rand helfen auch, sonst bleibe ich schneller hängen.

Es gibt auch tolle Hilfsmittel, zum Beispiel ein Schneidebrett. Dann muss ich das Brötchen nicht festhalten und kann mich auf das Schneiden konzentrieren.

Es hilft mir nicht, wenn mir jemand etwas nur vormacht. Geführtes Machen hilft mehr – wenn ich es selbst mache und dabei begleitet werde. Dann kann ich spüren, was ich tun muss, und nicht nur sehen. Danke.

Referentin (Bildbeschreibung): Ach so, mit Mikro. In dem Film kann man eine aus Holz angefertigte Vorrichtung sehen, in die man ein Brötchen oder auch ein Brot einlegen kann. Durch die Schnittführung im Holz ist es möglich, wie man sieht, ein Brötchen mittig aufzuschneiden. Man könnte aber zum Beispiel auch Brot einlegen, um es passgenau abzuschneiden.

Referentin: Deshalb zerlegen wir Handlungen wie diese in kleine Schritte: beim Brötchen festhalten, ansetzen, schneiden; beim Sport Bewegungen langsam und einzeln üben. Hier hilft auch der Blick in die Blindenpädagogik viel, in den Bereich Lebenspraktische Fertigkeiten, LPF – zum Beispiel eine Handführung von hinten, damit das Lernen vom Gegenüber quasi rausfällt. Dabei kann man auch rutschfeste Brettchen nehmen, und man sollte immer auf gute Kontraste achten.

Beim Stichwort Bewegung und Gefahren im Straßenverkehr – wir haben vorhin vom Bewegungssehen gehört – müssen wir zwangsläufig auch an Mobilitätstraining denken, auch im Bereich CVI. Auch Menschen mit CVI profitieren in manchen Fällen von einem Langstock. Danke.

Violetta Rossi: Schritt-für-Schritt-Lernen hilft mir im Alltag sehr: über Fühlen, über Ausprobieren, über Wiederholen. Bewegungen aufteilen, langsam üben, körperlich geführt werden, genau beschreiben, was passiert. Wichtig ist für mich: Ich brauche einen anderen Zugang, nicht nur über das Sehen.

Referentin: Andere Zugänge können auch hier wieder Dinge sein, die wir in der Blindenpädagogik benutzen. Modelle aus dem 3D-Drucker sind tolle Hilfen, die in Fächern wie Mathematik, Biologie oder Kunst helfen, Inhalte besser zu verstehen. Danke.

Armgard Gessert: Unsere zweite Szene hat gezeigt, dass unsere Vorstellung von „Ich mach dir das mal eben vor, und du machst es einfach mal nach" oftmals nicht funktioniert. Dem Umfeld scheint es, als ob das Kind nicht lernen möchte, sich nicht genug anstrengt: „Ist doch easy, ich zeig dir das mal eben, und du machst es einfach nach." Das Nachmachen ist ja eigentlich ein uns vertrautes Verständnis des Lernens. Aber wie wir gehört haben, ist es eben nicht ganz so einfach mit dem Nachmachen.

Wenn wir jedoch verstehen, dass genau das bei vielen Kindern und Jugendlichen mit CVI nicht geht, dann wissen wir: Lernen braucht hier andere Wege, neue Wege. Und wie wir gehört haben, braucht es unter anderem Elemente aus der Blindenpädagogik, die helfen können, weil sie die visuelle Anstrengung mildern und das Verstehen und Nachahmen möglich machen. Danke.


── Szene 3: CVI betrifft den ganzen Körper ──

Armgard Gessert: Und nun kommen wir zu Szene 3 mit der Überschrift „CVI betrifft den ganzen Körper". CVI ist nicht nur eine Beeinträchtigung des Sehens, es hat tatsächlich Auswirkungen auf den ganzen Körper. Aber hören wir Louise.

Louise: Also zum Beispiel, wenn ich müde bin, dann muss ich mich halt sehr viel bewegen, oder ich summe dann so rum – so drei Noten hintereinander. Das geht meinen Eltern dann auch ziemlich auf den Keks, aber okay.

Oder ich werd plötzlich wütend, aus dem Nichts, und kann das dann nicht so richtig selbst kontrollieren und schlag dann irgendwie rum. Würde man jetzt so von mir nicht denken, weil ich eigentlich ein ziemlich ruhiger Mensch bin. Ich glaub, das glauben mir auch einige hier nicht. Aber das ist dann so.

Was ich zum Beispiel auch nicht kann: Manche Menschen hören beim Kochen oder so einen Podcast. Das kann ich nicht, weil ich mich dann nur auf den Podcast konzentriere und nicht auf das, was ich mache – und dann mach ich irgendeinen Scheiß. Oder halt umgekehrt.

Referentin (Bildbeschreibung): Genau deswegen sehen wir hier auf dem Bild den CVI-Wirbelsturm als Symbol dafür, dass sich CVI eben nicht nur auf das Sehen auswirken kann. Rund um den CVI-Wirbelsturm werden Bereiche wie soziale Interaktion, Motorik, Hören und Visualisierung, Angst, Stress, Energie und Masken genannt, um die vielfältigen Auswirkungen auf den ganzen Alltag und den gesamten Körper zu verdeutlichen.

Cristina Oryval: Man sieht es nicht sofort, aber wir merken, wie erschöpft sie ist. Die Müdigkeit zeigt sich manchmal auf anderen Wegen: Sie wird sehr unruhig, fängt Bewegungen an, ein bisschen wie jemand, der hyperaktiv ist, oder sie summt so sehr, dass uns die Ohren bluten – also stundenlang, nicht nur Minuten. Dann merken wir auch, dass der Tag sehr anstrengend war. Sie selbst kann diese Überforderung, wie gesagt, nicht immer erkennen. Mittlerweile können wir das auch reflektieren, und sie merkt es auch.

Andere kommen von der Schule zurück und haben einfach noch genug Energie, um mit anderen zu spielen oder sich mit Freunden zu treffen. Wir merken, dass Kinder mit CVI oft viel längere Pausen brauchen, um sich wieder zu erholen und Energie zu tanken, weil die Müdigkeit extrem präsent ist – und zwar fast bei allen CVI-Kindern. Das ist eine große Gemeinsamkeit.

Referentin: Das Gehirn muss bei CVI sehr viel aktiver sein, um den normalen Alltag zu bewältigen. Ich hoffe, das ist jetzt hier ein bisschen rausgekommen: Dinge wie das Sehen von Bildern, das Erkennen von Menschen, das Nachmachen von Dingen, die wir einfach so tun können, kosten sehr viel Energie für die Wahrnehmung, wenn sie so hart berechnet werden muss wie bei Menschen mit CVI.

Das kann man sich ganz gut an einem Computer vorstellen – das Gehirn ist ja auch ein bisschen wie ein Computer: ein Prozessor, der auf hundertprozentiger Last läuft. Die Lüfter drehen hoch, irgendwann wird das System einfach zu heiß, und dann geht der Computer in den Energiesparmodus. Diese mentale Erschöpfung ist oft auch eine Folge der enormen kognitiven Anstrengung, die die visuelle Verarbeitung erfordert – Tag für Tag. Und das betrifft eben den ganzen Körper. Danke.

Referentin: Dann kann es durchaus auch mal sein, dass Kinder sehr gereizt, lustlos, erschöpft oder motzig sind. Das hat dann wirklich mit diesem Überanstrengtsein zu tun, wie Louise es ja auch schon erzählt hat. Diese Erschöpfung – ich weiß nicht, ob der eine oder andere das schon aus dem Autismus-Spektrum kennt – kann auch zu einem CVI-Meltdown führen. Die Kinder hören dann wirklich komplett auf zu hören, zu sehen und sich zu bewegen, weil der Körper einfach völlig überlastet ist – wie ein überhitzter Computer, der sich selbst abschaltet.

Mit einer CVI-Diagnose werden die Schülerinnen und Schüler von uns Lehrkräften mit dem Förderschwerpunkt Sehen beraten und unterstützt – und auch die Lehrkräfte und Eltern, das ganze Netzwerk. Richtig, die Schülerinnen und Schüler haben auch einen Nachteilsausgleich, in dem die individuellen Hilfen festgelegt werden, damit genau solche Sachen nicht passieren. Der wird, wie die meisten hier wissen, in der Klassenkonferenz festgelegt und muss auch umgesetzt werden. Wenn er nicht umgesetzt wird, kann man notfalls auch dagegen klagen, sag ich mal so.


── Pausen, Neuroübungen und Reizreduktion ──

Sabine Axmann: Ich fass es noch mal ein bisschen zusammen. Es helfen: weniger Reize, klare Strukturen, aber auch Technik, zum Beispiel das iPad, Pausen und Unterstützung im Alltag. Und vor allen Dingen wichtig: Pausen, nach denen keiner fragen muss.

Angeberwissen Teil 4: Laut einer Studie von CVI Scotland fordern nur 4 – äh – 7 Prozent der Kinder überhaupt eine Sehpause ein. Deswegen ist es wichtig, dass wir bestimmen, wann die Sehpause ist – und zwar am besten für alle Kinder in der Klasse. Danke.

Referentin: Hier sind vor allen Dingen Neuroübungen sinnvoll. Einmal kurz aufstehen! Ich zeig Ihnen zwei Neuroübungen. Bitte auf den Nachbarn, die Nachbarin achten.

[Demo: Die Referentin zeigt dem Publikum zwei kurze Neuroübungen zum Mitmachen.]

Das können Sie machen, wenn Sie einfach mal im Auto sitzen oder gestresst sind, weil Sie im Büro, neben dem Kollegen, im Klassenzimmer oder irgendwo sitzen. Die Tiere machen das, und zwar um sich zu beruhigen. Das sind zwei kleine Übungen von Frau Croos-Müller. Jetzt dürfen Sie sich wieder hinsetzen.

So, jetzt hoffentlich ein bisschen entspannter.

Violetta Rossi: Wenn ich merke, dass ich müde bin, nehm ich mich auch mal aus dem Rennen. Früher hab ich versucht weiterzumachen. Heute weiß ich: Rechtzeitig Pausen machen ist besser, danach geht wieder mehr.

Es hilft mir auch, Reize zu reduzieren. Kantenfiltergläser helfen, wenn ich lichtempfindlich bin – dann bekomme ich auch oft Kopfschmerzen. Man kann auch spezielle Migränegläser ausprobieren. Die helfen manchen auch, wenn Licht schnell zu viel wird.

Beim Hören ist es ähnlich: Ich nutze manchmal Gehörschutz, damit es leiser wird. Gute Erfahrungen habe ich mit den Loops oder mit den Sleep Deep von dm gemacht. Das nimmt den Druck raus, wenn alles zu laut wird.

Ich hab gelernt, auf meinen Akku zu achten, also zu merken: Wie viel geht gerade noch? Pausen helfen mir sehr. Ich plane Dinge bewusst – nicht alles hintereinander, sondern mit Pausen. Man kann sich kurz rausnehmen, Atemübungen machen, sich ruhig hinsetzen oder mal meditieren. Wenn gar nichts mehr geht, dann mach ich auch manchmal ein ausgiebiges Mittagsschläfchen. Danke.

Armgard Gessert: Sehr gut. Die dritte Szene zeigt deutlich, wie viel Energie es braucht, um seinen Alltag mit einer CVI zu bestehen. Es wirkt manchmal, als wäre der Mensch empfindlich, doch tatsächlich ist der ganze Körper beteiligt. Es bedeutet Erschöpfung und körperliche Belastung, für die Eltern Sorge, und für Fachkräfte besteht die Gefahr, diese Zusammenhänge oftmals zu unterschätzen. Wenn wir verstehen, was hier passiert, erkennen wir: Es geht bei CVI nicht nur um das Sehen, sondern um den gesamten Menschen.

Nicola McDowell, Lehrende und Forschende in Neuseeland, selbst mit CVI lebend, hat es in einem Zitat sehr eindrucksvoll zusammengefasst:

„Wir leiden unter Kopfschmerzen, wir leiden an Übelkeit, wir kämpfen mit der Hitze. Aber wenn wir in medizinischen Informationen über CVI nachschauen, wird das nicht erwähnt – es ist eine visuelle Angelegenheit. In der Realität erleben wir aber gesamtkörperliche medizinische Auswirkungen im Zusammenhang mit der CVI. Ich denke, diese sind massiv. Wir leben mit hohem Stress, hoher dauerhafter Cortisol-Ausschüttung, und diese hat einen signifikanten Einfluss auf gesundheitliche Fragen. Das ist aber noch nicht untersucht – sollte es aber."

Das Leben mit CVI kann zu einer Vielzahl von Beeinträchtigungen und Herausforderungen führen und den gesamten Menschen umfassen. Danke.


── Gemeinsam hinschauen: das Kaleidoskop fügt sich zusammen ──

Referentin: Was wir hier gesehen haben, was uns Violetta und Louise aus ihrem persönlichen Alltag gezeigt haben – dafür noch mal von Herzen vielen Dank, dass ihr das mit uns geteilt habt. Danke.

Es ist auch Alltag für die Menschen, die sie begleiten: Menschen, die genau hinschauen, die beobachten, ausprobieren und erklären, die Wege finden, wenn es noch keine gibt. Eltern, Fachkräfte, Begleiterinnen und Begleiter im Alltag.

Eltern tragen Wissen in sich – Wissen, das nicht immer in Lehrbüchern steht, sondern im Leben entsteht. Ein Wissen, das durch jedes Individuum und seine persönliche Erfahrung wächst, weil Fragen gestellt werden und weil Beziehung da ist. Denn wer ein Kind wirklich kennt, kann auch kleine Signale verstehen, kann Veränderungen wahrnehmen und daraus Wege entwickeln. Beziehung ist keine Schwäche. Sie ist eine besondere Form von Kompetenz – eine, die aus Erfahrung und Verantwortung entsteht. Danke.

Und wenn wir dieses Wissen zusammenbringen, dann entsteht etwas wirklich Starkes. Genau das ist jetzt auch auf der Folie zu sehen.

Referentin (Bildbeschreibung): Die einzelnen Teile eines bunten Kaleidoskops fügen sich zusammen. Medizin, Pädagogik, Eltern und Umfeld bringen ihre Perspektiven ein. Jede für sich zeigt nur einen Ausschnitt, aber gemeinsam entsteht ein viel vollständigeres Bild des Kindes.

Ein Kaleidoskop verändert sich dabei ständig. Mit jeder kleinen Bewegung setzt sich das Bild neu zusammen, kein Muster gleicht exakt dem anderen. Und genau darin liegt die Symbolik: Auch jedes Kind ist einzigartig. Verstehen entsteht nicht aus einer einzigen Sichtweise, sondern immer wieder neu durch gemeinsames Hinschauen, Zuhören und das Zusammenfügen der Erfahrungen. Erst dann entsteht ein Bild, das größer ist als seine einzelnen Teile – nicht perfekt, nicht fertig, aber lebendig, vielfältig und in Bewegung.

Denn diese Kinder können lernen – wenn wir bereit sind, gemeinsam hinzusehen, wenn wir bereit sind zuzuhören und wenn wir bereit sind, Wissen in all seinen Formen ernst zu nehmen. Vielen Dank für Ihre Aufmerksamkeit.

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